Publications & Réflexions
Sonia (Sete) Pascale (Sete)
 - 

Réflexions

Une recherche, une réflexion et son auteur

N’hésitez pas à nous faire parvenir une proposition de contribution que nous examinerons avec intérêt !
contact@socsete.org

Sommaire :
#Education thérapeutique en odonto...
#De l'ETP à la littératie en...
#Forum de santé en ligne dédié a...
#Pour une ETP adaptée au développ...
#L’utilisation de la simulation a...
#Fonctions exécutives et Education...
#Education du patient, évolution d...

Éducation thérapeutique en odontologie pédiatrique

Thomas Marquillier
Thomas Marquillier

Dr. Thomas MARQUILLIER
Maître de Conférences des Universités – Praticien Hospitalier en Odontologie pédiatrique
Université et CHU de Lille – Place de Verdun, 59000 Lille.
thomas.marquillier@univ-lille.fr

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a intégré il y a quelques années le champ de la médecine bucco-dentaire en France. Si l’approche ponctuelle curative a longtemps été la règle, l’évolution de notre discipline a nécessité une remise en question des pratiques. Face aux pathologies bucco-dentaires, marqueurs de précarité et de vulnérabilité sociale, la vision purement hygiéniste est devenue insuffisante. A l’instar d’autres disciplines médicales, l’ETP s’est créée une légitimité à plusieurs niveaux : par le biais de facteurs de risques communs entre pathologies bucco-dentaires et maladies systémiques chroniques mais aussi par le biais de problématiques spécifiques à certaines disciplines comme l’odontologie pédiatrique.
L’ETP semble pouvoir tenir une place importante dans la prise en charge de la carie précoce, maladie chronique la plus répandue chez les enfants d’âge préscolaire1. La pathologie carieuse hautement récidivante a des conséquences importantes sur la qualité́ de vie de l’enfant et celle de son entourage familial. L’ETP s’avère pertinente dans la mesure où les enfants et les parents ont des compétences à acquérir ou à maintenir pour gérer l’ensemble des soins et les conséquences psycho-sociales de la maladie.
En France, le développement de l’ETP repose, au sens strict du terme, sur le développement de programmes autorisés par les ARS. Si des actions éducatives existent en odontologie pédiatrique, il reste de nombreux obstacles à la mise en place de programmes sur le territoire2. L’ETP n’est pas encore suffisamment ancrée dans la formation des chirurgiens-dentistes3. Par ailleurs, la plupart des praticiens exercent en pratique libérale individuelle où le financement d’une prise en charge éducative pleinement intégrée aux soins reste difficile.
Pour répondre à un besoin régional de santé, un programme d’ETP a été développé dans la région des Hauts-de-France. EDUCADENFANT constitue un premier programme d’ETP à entrée spécifiquement bucco-dentaire à destination des enfants porteurs de caries précoces et de leur entourage. Développé initialement en milieu hospitalier il s’inscrit pleinement dans la prise en charge globale de la santé orale de l’enfant. Il a été conçu par une équipe pluriprofessionnelle entourant l’enfant comprenant chirurgiens-dentistes, diététicienne, orthophoniste en relation avec le médecin traitant. L’objectif principal de ce programme, autorisé par l’ARS en 2017, est de permettre au patient d’adopter des comportements favorables à la santé orale pour réduire le risque de développer de nouvelles lésions carieuses.
L’autorisation d’un premier programme d’ETP en odontologie pédiatrique est encourageante. Si les difficultés sont bien présentes et similaires à celles rencontrées en médecine, cette nouveauté amorce le début de transformation de la prise en charge de nos jeunes patients pour la rendre plus efficiente. L’avenir de nos pratiques doit cependant encore être pensé et développé afin de couvrir l’ensemble du territoire.

Pour en savoir plus...

  1. Trentesaux T, Sandrin-Berthon B, Stuckens C, Hamel O, Hervé C. La carie dentaire comme maladie chronique, vers une nouvelle approche clinique. Presse Médicale. févr 2011 ;40(2):162:6.
  2. Marquillier T, Trentesaux T, Gagnayre R. Education thérapeutique en odontologie pédiatrique  : analyse des obstacles et leviers au développement de programmes en France en 2016. Santé publique. 2017 ;29(6):781-792.
  3. Albano MG, d’Ivernois JF, de Andrade V, Levy G. Patient education in dental medicine : A review of the literature. Eur J Dent Educ. 2019 ;23:110–118.

De l’ETP à la littératie en santé

Aurore Margat
Aurore Margat

Aurore MARGAT
Infirmière, Docteur en Sciences de l’éducation
Post-doctorante au sein du LEPS EA 3412, UFR SMBH, Université Paris 13

L’éducation thérapeutique peut-elle être une opportunité pour répondre aux besoins particuliers des personnes ayant de faibles compétences en littératie ?

De nos jours, les personnes sont de plus en plus sollicitées pour prendre des décisions concernant leur santé ou celle de leurs proches. Cependant, elles ne sont pas bien préparées ou soutenues pour s’acquitter de ces tâches. En effet, alors que les capacités d’une personne à accéder, comprendre, évaluer et utiliser les informations nécessaires à sa santé sont regroupées sous le concept de "littératie en santé" (LS), la première étude comparative européenne sur la LS indique que plus de 10% de la population totale interrogée avait un niveau insuffisant et que près d’une personne sur deux avait un niveau décrit comme limité (Sørensen et al., 2015).
Chez les personnes atteintes de maladies chroniques, il est constaté qu’un faible niveau de LS nuit à une pleine maîtrise des compétences permettant l’autogestion de la maladie et le suivi des traitements (Heijmans et al., 2015). Dans ce contexte, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) pourrait être considérée comme une contribution importante au développement de l’autonomie de ces personnes. Néanmoins, un faible niveau de LS semble constituer un obstacle majeur pour accéder à cette éducation, particulièrement chez les patients faiblement alphabétisés. Tout laisse alors à penser qu’il faudrait d’abord augmenter la LS de ces personnes pour qu’elles puissent suivre une ETP. Cependant, il semble possible d’inverser ce raisonnement en envisageant la LS non plus comme un obstacle aux éducations en santé mais d’appréhender l’ETP comme une opportunité́ pour répondre aux besoins propres en LS et plus largement en alphabétisation. Une recherche qualitative a été conduite en ce sens afin d’élaborer un modèle d’intervention pédagogique visant à adapter l’ETP aux besoins spécifiques des patients chroniques en situation d’illettrisme. Cette recherche s’est appuyée sur trois méthodes séquentielles : deux revues de portée, un focus group auprès de 10 coordonnateurs de programmes d’ETP et des entretiens semi-dirigés auprès de 11 personnes en situation d’illettrisme et 9 experts du champ de l’illettrisme. Les résultats montrent que la prise en compte de la littératie en ETP est possible et pourrait concourir à l’augmentation des compétences en LS et plus largement des compétences en littératie (Margat et al., 2014 ; Margat et al., 2017). Dans une logique d’universalisme proportionné, le modèle propose deux approches éducatives différentes, fonction de l’opportunité éducative du moment. La première consiste en une adaptation des programmes d’ETP et des étapes qui les constituent. La seconde passe par la proposition d’actions d’éducation thérapeutique qui pourrait renforcer l’offre éducative actuelle et s’adapter à un public vulnérable.

Pour en savoir plus...

  • Sørensen K, Pelikan JM, Röthlin F, Ganahl K, Slonska Z, Doyle G, et al. Health literacy in Europe : comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). Eur J Public Health. déc 2015 ;25(6):1053-8.
  • Heijmans M, Waverijn G, Rademakers J, van der Vaart R, Rijken M. Functional, communicative and critical health literacy of chronic disease patients and their importance for self-management. Patient Education and Counseling. janv 2015 ;98(1):41‐8.
  • Margat A, De Andrade V, Gagnayre R. «  Health Literacy  » et éducation thérapeutique du patient  : Quels rapports conceptuel et méthodologique ? Education Thérapeutique du Patient - Therapeutic Patient Education. juin 2014 ;6(1):10105.
  • Margat A, Gagnayre R, Lombrail P, Andrade V de, Azogui-Levy S. Interventions en littératie en santé et éducation thérapeutique  : une revue de la littérature. Santé Publique. 2017 ;29(6):811 20.

Forum de santé en ligne dédié au diabète : caractérisation des apprentissages et de l’éducation thérapeutique à travers les théories de l’autoformation

Carole Deccache
Carole Deccache

Carole DECCACHE
Psychologue clinicienne à la clinique du Château de Vernhes
Doctorante du LEPS EA 3412, UFR SMBH, Université Paris 13

Les dernières années ont vu se développer les forums de santé en ligne (FSL), lieux virtuels d’échange d’informations consacrés au thème de la santé ou de la maladie. Il est l’un des outils favoris utilisé par les patients atteints de maladies chroniques ou par leur entourage pour l’expression et le partage de l’expérience de leur vie quotidienne (Lederman et al., 2014 ; Opinion Way, 2014). Ces FSL sont considérés comme un média d’apprentissage informel avec des caractéristiques spécifiques. Les partages d’information que l’on y constate contiennent principalement des traces de compétences d’autosoins (CAS) et psychosociales (CPS), s’apparentant ainsi à des activités d’apprentissage et d’éducation thérapeutique du patient (ETP) (Hamon et Gagnayre, 2013 : Harry et al., 2014). Certains FSL ont la particularité d’être indépendants du système de soin : ils ne sont ni développés par des institutions de soins, ni animés par des soignants. En n’étant pas soumis au contrôle soignant ou à la désirabilité sociale, ils présentent des échanges authentiques et non-censurés (Deccache C., et al 2019).

Au regard de leurs propriétés formatrices, l’autoformation paraît pertinente pour analyser le processus d’apprentissage sur ces FSL (Deccache C. et al 2019). Pour mieux comprendre le fonctionnement et l’intérêt de ces forums, une recherche a été menée afin d’en identifier les circonstances et les conditions d’utilisation par les internautes, et à caractériser l’apprentissage au moyen de ces FSL. Dans une approche rétrospective et qualitative, des méthodes de recueil et d’analyse mixtes ont été utilisées. Le recueil et l’assemblage de l’ensemble des messages postés par internaute forment un récit de vie et constitue le matériel à analyser. La première étape est l’analyse quantitative de 1319 messages postés par 40 utilisateurs d’un FSL modéré par des patients. La seconde étape est l’analyse qualitative de 30 entretiens réalisés avec des internautes de ce même forum. L’exploration porte sur le profil des utilisateurs, les raisons, le moment et la manière d’utilisation du forum, les contenus abordés, l’utilisation des informations échangées, et les formes et modes d’apprentissage.

Sur la question de la caractérisation de l’apprentissage dans les échanges sur les FSL, des traces d’apprentissage intentionnel, c’est-à-dire la présence conjointe d’un transfert simple d’information, d’objectif d’apprentissage et de rétroaction sont présentes chez la moitié des internautes. Plus encore, l’analyse des niveaux d’apprentissage selon la taxonomie de Bloom révisée en 2001 montre qu’ils sont présents simultanément dans les mêmes discussions. Cet éventuel signe d’une évolution dans ces niveaux d’apprentissage soutient l’hypothèse qu’une partie de ces apprentissages est liée à l’utilisation du FSL. Les objets de ces apprentissages ont également été identifiés. Dans les entretiens, la majorité des internautes échangent autant sur des CAS que sur des CPS. Dans l’analyse des messages, des contenus de CAS et de CPS sont présents simultanément chez 55% des internautes.

Ce média constitue pour les utilisateurs un outil complet, respectueux de leur rythme et de leurs besoins d’apprentissage. Les résultats relèvent des traces d’apprentissage intentionnel ainsi que de plusieurs niveaux d’apprentissage en simultané et cela en l’absence des soignants et du fait que le forum n’est pas spécifiquement conçu pour soutenir l’apprentissage. Ce constat soutient l’hypothèse qu’une partie des apprentissages est liée à son utilisation et que le FSL est un moyen propice à l’autoformation. Il est complémentaire des programmes d’ETP et permet de répondre au rythme d’apprentissage de l’utilisateur. On peut avancer l’idée que FSL représente une ETP de suivi et de renforcement tel que décrit par la HAS (2007). Les résultats soulignent l’importance du développement de l’esprit critique vis-à-vis des informations en tant que compétence d’adaptation chez les patients. Ils invitent à réfléchir quant aux rôles et moyens des intervenants officiels des FSL que sont les modérateurs dans ce processus d’évolution cognitive.

Pour en savoir plus...

  • Deccache, C., Hamon, T., Morsa, M., De Andrade, V., Albano, M. G., & Gagnayre, R. (2019). Helping patients to learn : characteristics and types of users and uses of independent online forums on health problems and chronic conditions. Education Thérapeutique du Patient-Therapeutic Patient Education, 11(1), 10208. doi.org/10.1051/tpe/2019008.
  • Deccache, C., Morsa, M., Sanguignol, F., & Gagnayre, R. (2019). L’autoformation, cadre d’analyse de l’apprentissage des patients sur les forums de santé. Santé Publique, 31(2), 2013-222. doi.org/10.3917/spub.192.0213.
  • Hamon, T., & Gagnayre, R. (2013). Improving knowledge of patient skills thanks to automatic analysis of online discussions. Patient Education and Counseling, 92(2), 197–204. doi : 10.1016/j.pec.2013.05.012
  • Harry, I., De Andrade, V., & Gagnayre, R. (2014). Que nous enseignent les échanges textuels asynchrones entre internautes sur les forums consacrés au diabète de type 1 du point de vue des compétences des patients ? ETP/TPE, 6(1), 10103.
  • Lederman, R., Fan, H., Smith, S., & Chang, S. (2014). Who can you trust ? Credibility assessment in online health forums. Health Policy and Technology, 3(1), 13-25. https://doi.org/10.1016/j.hlpt.2013...
    Opinion Way. (2016). Réseaux sociaux santé dans la prévention et l’éducation thérapeutique des Français. Retrieved from http://publik-s.com/wp-content/uplo....

Pour une ETP adaptée au développement psychosocial des jeunes au cours de la transition pédiatrie-soins adultes

Maxime Morsa
Maxime Morsa

Dr. Maxime MORSA
Docteur en santé publique- ATER Université Paris 13
Post-doctorant (Université de Montréal)

Les jeunes (10-24 ans) vivent une période de développement biopsychosocial spécifique marquée par des transformations physiologiques, cognitives, psychiques et sociales. Leurs besoins de santé diffèrent de ceux des enfants et des adultes avec qui ils fréquentent pourtant successivement les mêmes services de santé. On parle de Developmentally Appropriate Healthcare (DAH) pour qualifier des services de santé qui offrent aux jeunes des consultations répondant mieux à leur vécu subjectif de la maladie et à leur niveau de développement, ainsi qu’une démarche éducative les aidant à devenir progressivement autonome de la gestion quotidienne de la vie avec la maladie1. Tant la pédiatrie que les services adultes sont concernés. Et par conséquence la période de transition entre les deux pour les jeunes vivant avec une maladie chronique. Dans une perspective de DAH, l’enjeu n’est pas simplement d’assurer le passage sécurisé de la pédiatrie vers les soins adultes (que l’on qualifie de transfert), mais que la pédiatrie et les services adultes soient en mesure de répondre de façon continue aux besoins des jeunes en fonction de leur niveau de développement malgré le changement de service.
Cependant, les interventions d’ETP au cours de la transition sont actuellement davantage centrées sur le transfert et les compétences d’auto-soins que sur la transition développementale des jeunes et les compétences psychosociales2. Suite à l’exploration de l’expérience vécue de la transition par les jeunes3, un modèle de Developmentally Appropriate Patient Education for Transition (DAPET) a été élaboré4. La transition y est décrite comme une période d’apprentissage pour les jeunes, pouvant être soutenue par les actions d’éducation du patient en fonction des besoins singuliers de chaque jeune. Les principes suivants y sont formulés :

  • l’éducation du patient au cours de la transition devrait s’orienter autant sur les compétences visant à vivre l’interdépendance de manière optimale (à la vie sociale, au système de soins) que sur celles visant à acquérir une autonomie fonctionnelle,
  • l’acquisition de compétences permettant de faciliter la construction identitaire avec la maladie pourrait être proposée dans le parcours de soin du jeune (principalement quand il y a des difficultés d’adhésion au traitement ou du mal-être),
  • les parents sont les ressources principales pour faciliter l’autonomisation des jeunes à la gestion des autosoins et devraient donc être impliqués à ce titre,
  • les jeunes sont en attente d’un apprentissage sur les situations générales de santé (tabac, alcool, alimentation, vie affective et sexuelle...) en lien avec leur maladie,
  • les jeunes sont amenés à gagner en autonomie dans les décisions médicales et ce nouveau rôle devrait nécessiter un apprentissage,
  • l’apprentissage par les pairs facilite l’acquisition de compétences
    la mise en place d’une période de double-contact (pédiatrie-service adulte) sécurise l’apprentissage du jeune au cours de la transition,
  • il est nécessaire de laisser aux jeunes le temps de découvrir et d’expérimenter le nouveau service adulte pour qu’ils puissent apprendre à la comprendre et l’utiliser

Pour en savoir plus...

  1. Farre A, Wood V, Rapley T, Parr JR, Reape D, McDonagh JE. Developmentally appropriate healthcare for young people : a scoping study. Arch Dis Child. 2015 ;100(2):144-151
  2. Sattoe JNT, Bal MI, Roelofs PDDM, Bal R, Miedema HS, van Staa A, Self-management interventions for young people with chronic conditions : a systematic overview, Patient Educ. Couns. 2015 ;98(6):704–715
  3. Morsa M, Lombrail P, Boudailliez B, Godot C, Jeantils V, Gagnayre R (2018). A qualitative study of educational needs of young people with chronic condition transitionning from pediatric to adult care. Patient Preference and Adherence, 12:2649-2660.
  4. Morsa M, Gagnayre R, Pomey MP, Deccache C, Lombrail P (2019). Developmentally appropriate patient education during transition : a study of healthcare providers’ and parents’ perspective. Health Education Journal. Accepté pour publication en octobre 2019.

L’utilisation de la simulation auprès des patients en éducation thérapeutique

Christelle Penneçot
Christelle Penneçot

Christelle Penneçot
Infirmière cadre de santé, PHd Médecine, santé publique, environnement et société
Responsable du DE IPA grade Master 2, Dijon
Université de Bourgogne Franche Comté
Christelle.pennecot@chu-dijon.fr

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) permet de développer les compétences d’autosoins et d’adaptation à la maladie des patients et de leurs proches aidants. Il a été prouvé que l’ETP, par les apprentissages qu’elle propose, améliore l’observance du traitement et le contrôle de la maladie, cependant à l’heure actuelle, aucune étude n’a identifié le meilleur type d’intervention, de méthode éducative pour ces apprentissages 1. En outre, certaines compétences peuvent être difficiles à développer pour les patients et leurs proches 2. S’il existe des recommandations sur les objectifs et l’organisation de l’ETP, il n’en existe aucune sur les méthodes et techniques de développement de ces compétences.
Une méthode émerge qui pourrait permettre aux patients de développer un ensemble de compétences : la simulation. C’est une technique pédagogique utile lorsque l’enseignement direct est impossible pour des raisons éthiques, économiques ou techniques. Son objectif est de permettre aux participants d’apprendre, dans les situations les plus réalistes et représentatives, les comportements ou compétences visées sans risque pour eux-mêmes. Mannequins, dispositifs spécialisés, réalité virtuelle, utilisés seuls ou combinées, sont quelques-uns des outils disponibles qui peuvent être en fonction de leur disponibilité et des compétences souhaitées. La simulation, quels que soient les outils employés, doit passer par chacune de ces trois étapes : briefing, pratique simulée et débriefing, car cette méthode a démontré sa valeur en aidant les professionnels de santé à développer diverses compétences techniques et non techniques.
Bien que certaines études aient fait état de l’utilisation de la simulation en ETP (S-ETP) auprès des proches aidants, aucune n’a considéré les patients eux-mêmes. De nombreux questionnements et doutes émergent à l’idée d’utiliser cette méthode auprès de cette population d’apprenants « pas comme les autres », car hétérogène, fragile émotionnellement, avec des niveaux de littératie variés, des poly pathologies, du stress, des motivations différentes, etc.
Afin de préciser dans quel contexte, pour quelles compétences et dans quelles conditions la simulation pourrait apporter une valeur ajoutée à l’ETP, nous avons organisé une conférence de consensus basée sur un processus DELPHI modifié 3. Nous avons réuni des patients et des soignants experts, des professionnels de la santé spécialisés dans l’éducation thérapeutique des patients et des experts en simulation.
A l’issue du processus, les experts ont identifié 26 recommandations spécifiques à l’utilisation de la S-TPE. Ils ont souligné l’importance d’adapter les conditions d’utilisation aux circonstances et aux compétences à développer.
Ces recommandations soulignent le fait que la simulation pourrait apporter une valeur ajoutée à l’ETP. Ils fournissent un cadre et des exemples pour l’utilisation expérimentale de la simulation en ETP. Les soignants doivent faire preuve d’une grande prudence, car cette technique présente des considérations éthiques liées aux soins aux patients, l’improvisation n’est pas de mise et de nombreuses recherches devront en éclairer sa pratique.

Pour en savoir plus...

  1. Lefèvre T, Gagnayre R, Gignon M. Patients with chronic conditions : simulate to educate ? Adv Health Sci Educ Theory Pract. 2017 Dec ;22(5):1315–9.
  2. Lapostolle F, Hamdi N, Barghout M, Soulat L, Faucher A, Lambert Y, et al. Diabetes education of patients and their entourage : out-of-hospital national study (EDUCATED 2). Acta Diabetol. 2017 Apr ;54(4):353–60
  3. Penneçot C, Gagnayre R, Bardou M, Marchand C et Al. Consensus recommendations for the use of simulation in therapeutic patient education. Simulation In Healthcare. 2019 (sous presse)

Fonctions exécutives et Education thérapeutique

David Naudin
David Naudin

David Naudin
David Naudin occupe le poste de coordonnateur de la recherche paramédicale en pédagogie au Centre de la formation et du développement des compétences de l’APHP. Il est par ailleurs en post doctorat au Laboratoire Educations et Pratiques en Santé LEPS EA 3412-Université Paris 13

L’annonce d’une pathologie chronique expose le patient à un double apprentissage portant sur l’autogestion de sa pathologie et de son traitement, mais également sur l’établissement d’un nouveau rapport à soi. En plus des épreuves de vie que la maladie engendre, elle conduit le patient à produire des efforts constants pour apprendre et maintenir des compétences spécifiques au vivre avec la maladie. C’est le rôle de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), de favoriser ces apprentissages en révélant et en s’appuyant sur les savoirs expérientiels des patients. Parmi les différentes activités qui soutiennent ces apprentissages, une consiste en la définition négociée entre patients et soignants des objectifs éducatifs conduisant à la réalisation d’actions thérapeutiques. L’exercice d’élaboration, mais aussi d’évaluation des objectifs présuppose que le patient prenne conscience de son propre fonctionnement et puisse observer la conduite de ses actions par une auto-observation. Cette auto-observation ou réflexivité permet au patient de prendre des décisions. Il va pouvoir les ajuster ou les changer au cours de leur mise en œuvre. La préparation, le contrôle et l’exécution de l’action supposent donc une évaluation de l’action en cours et de ses résultats obtenus ou potentiels. Il s’agit donc de caractériser les mécanismes qui sous-tendent les processus du passage à l’action thérapeutique chez des patients présentant une maladie chronique sous l’angle des neurosciences et de la psychologie cognitive ce sujet et mettre en évidence le rôle des fonctions exécutives,
La question est de comprendre, d’abord sur un plan théorique puis d’une manière empirique, les processus qui permettent la mise en œuvre et le maintien dans le temps des substitutions cognitives qu’opèrent le patient pour remplacer un organe défaillant au moyen d’auto-soin.

Le traitement de cette question met en lumière le rôle des fonctions exécutive éclairage inhabituel dans le champ de l’ETP. Les fonctions exécutives sont des processus cognitifs qui sont nécessaires pour le contrôle de l’action, de la pensée et des émotions 1. Ces fonctions executives (FE) permettent au patient de résister aux distractions et aux interférences et de formuler des objectifs et de plans, de s’en souvenir et de les maintenir dans le temps. Elles permettent de planifier une action ou une série d’actions, et de réguler l’action pour atteindre des objectifs.
Celles-ci sont centrales et leur soutien pourrait être pris en compte dans les programmes d’ETP. En d’autres termes, l’ETP aiderait le patient à les mobiliser lors d’exercice de planification des actions. Il s’agit de tendre vers des routines mais aussi de savoir en fonction de l’évolution de la situation, quand il est nécessaire de re-planifier, l’action, de l’adapter. Dans ce processus de régulation, les FE convoque également l’inhibition des actions (qui est un apprentissage) au profit d’autres plus profitables pour la santé, mais aussi à apprendre quand et comment lâcher prise quand cela est possible. De plus, par le fait qu’elles sont utiles au maintien des plans d’actions dans le temps, les FE ont une proximité avec le concept de motivation.
Parmi les actions que mènent les patients et dans lesquelles les FE sont mobilisées, une consiste à porter attention dans des circonstances spécifiques à des symptômes, ou encore aux réactions de l’entourage par les informations qu’il lui donne. L’attention qualifiée d’endogène (sur le ressenti des signes cliniques) est importante. L’attention exogène, c’est-à-dire apprendre à reconnaître son propre malaise par les informations que nous apportent l’environnement dont l’entourage est essentiel : le changement de comportement du patient (par exemple l’agressivité) que la famille peut repérer est souvent un indice d’une hypoglycémie. Parallèlement, il s’agit pour les patients d’apprendre à construire des systèmes d’attention exogène, en formant eux-mêmes leurs proches ou en utilisant des systèmes de rappel (agenda électronique, « to do list ») ou des matériels de surveillance avec alarme. Ainsi, des exercices pratiques peuvent soutenir les capacités d’attention du patient à lui-même et à ses propres signes cliniques. C’est tout l’enjeu de ce que certains auteurs ont étudié sous le vocable des « patients sentinelles » 2.
Les travaux actuels en neurosciences et en psychologie clinique montrent le rôle essentiel des fonctions exécutives dans le maintien de la motivation et dans la réflexivité chez les patients 3,4. Ces résultats renforcent la conception d’une éducation thérapeutique et du soin destinés non pas à un patient, mais bien à une personne autonome. La notion de personne autonome soutient l’idée d’une véritable capacité de réflexivité des personnes sur leurs propres croyances et désirs dans le but de pouvoir les modifier, les ajuster pour favoriser leur santé 5,6. Enfin, ces travaux soulignent le rôle joué par les fonctions exécutives dans la gestion de la charge mentale d’un patient. Celle-ci optimisée pourrait être une des variables permettant de mieux vivre la maladie.
Cet équilibre de la charge mentale permettrait de mettre la maladie en arrière-plan, maintenir un sentiment de contrôle de la maladie sans qu’il soit prédominant libérant ainsi les fonctions créatrices de toute personne.

Pour en savoir plus...

  1. Diamond A. Executive Functions. Annual Review of Psychology. 2013 ;64(1):135‑68.
  2. Crozet C, d’Ivernois J-F. L’apprentissage de la perception des symptômes fins par des patients diabétiques  : Compétence utile pour la gestion de leur maladie. Recherches & éducations. 1 sept 2010 ;(3):197‑219.
  3. Fleming SM, Frith CD, éditeurs. The cognitive neuroscience of metacognition. Heidelberg : Springer ; 2014. 407 p.
  4. Naudin D, Gagnayre R, Reach G. Les bases neuro-économiques de l’observance. Médecine des Maladies Métaboliques. 1 oct 2018 ;12(6):481‑6.
  5. Reach G. Obedience and motivation as mechanisms for adherence to medication : a study in obese type 2 diabetic patients. Patient Preference and Adherence. oct 2011 ;523.
  6. Naudin D, Gagnayre R, Marchand C, Reach G. Éducation thérapeutique du patient  : une analyse du concept de motivation. Médecine des Maladies Métaboliques. 1 févr 2018 ;12(1):79‑87.

Education du patient, évolution de pensées et de pratiques chez les professionnels de santé

Marie-Sophie CHERILLAT
Marie-Sophie CHERILLAT

Marie-Sophie CHERILLAT
Infirmière coordinatrice de l’Unité Transversale du Patient (UTEP), Service de Santé Publique, CHU de Clermont-Ferrand, Doctorante au sein de l’Université Clermont Auvergne, CHU, CNRS, SIGMA Clermont, Institut Pascal, F-63000 Clermont-Ferrand, France

Lorsque la maladie survient, tout devient complexe pour la personne. Impératifs multiples de soins et de vie courante, normes de santé et de vie, ou encore valeurs, sont ainsi susceptibles d’entrer en résonnance et en conflit. Cela nécessite un accompagnement particulier, ciblé sur la vie quotidienne du malade et c’est ce que propose l’éducation thérapeutique du patient (ETP). La relation qui en découle, entre professionnel de santé et patient, devient alors une relation particulière, modifiée par les caractéristiques de la maladie chronique, passant d’une relation asymétrique, prescriptive de courte durée, à une relation basée sur le partenariat et une co-construction s’inscrivant dans le temps. Il s’agit pour le professionnel d’être confronté à une grande diversité de comportements, d’y faire face et d’accepter chaque personne atteinte d’une maladie chronique, dans cette altérité. Les professionnels de santé et en particulier le corps médical, ont été essentiellement formés à une médecine de l’aigu, à la recherche de signes cliniques ou de facteurs de risques visant à l’élaboration de diagnostics étayés et à une proposition thérapeutique adaptée. Leur identité professionnelle s’est ainsi construite et inscrite sur un paradigme biomédical où la maladie signe la rupture avec la santé, dans un système de santé où tout est organisé dans cette approche curative de l’aigu. Ce changement, supposé simple, de perspective entre santé et maladie, est profondément bouleversant. Aussi, avons-nous orienté nos travaux de recherche autour de cette évolution de pensées et de pratiques dans lesquelles s’engagent les professionnels depuis l’organisation de l’ETP et de ces programmes.

Pour débuter, nous avons voulu savoir si un travail sur les représentations de la maladie chronique, à partir de photographies, serait susceptible d’aider les professionnels de santé à entrer dans un processus éducatif avec les patients qu’ils prennent en charge.
Dans le cadre de formations à l’éducation du patient ouvert à tous professionnels d’hôpitaux publics comme privés, il a été demandé à ces professionnels de choisir des photographies leur évoquant la maladie chronique. L’ensemble des mots-clés par photos a été recueilli.
Cette recherche a montré des choix constants de photographies. L’analyse des mots-clés a permis d’identifier trois catégories de photos : celles évoquant des « représentations négatives », « positives » ou « neutres ». Les photos ont été classées en neuf thématiques allant de l’isolement et la souffrance en passant par le temps devenu « compté » au nécessaire soutien pour vivre avec la maladie chronique. Avec ce type de dispositif, nous avons l’opportunité de suivre les transformations des représentations conduisant à des postures et pratiques éducatives. L’émergence des représentations permet une réflexivité sur ses propres schémas de pensées et les postures qui en découlent, tout en posant les bases andragogiques (pédagogie de l’adulte) à mettre en oeuvre avec les patients. Cette approche qui confirme le positionnement particulier des professionnels de santé en termes de regard sur la maladie chronique, offre des perspectives de formation afin de remettre au centre des processus d’éducation du patient, l’amélioration de la vie du patient.

Pour en savoir plus...

  1. Barrier P. L’éducation thérapeutique du patient  : acquisition de compétences et/ou résilience  ? Santé Educ AFDET. 2015 ;(01).
  2. Cherillat M-S, Brussol F, Coudeyre E, Pizon F, Berland P, Gerbaud L. Représentations de la maladie chronique chez les professionnels de santé. Rev Educ Santé Société. 2017 ; 4(2):115‑33.
  3. Deccache A, Berrewaerts J, Libion F, Bresson R. Former les soignants à l’éducation thérapeutique des patients  : que peut changer un programme  ? Educ Thérapeutique Patient - Ther Patient Educ. juin 2009 ;1(1):39‑48.
  4. Dominicié, P., Lasserre Moutet, A. Pour une éducation thérapeutique porteuse de sens. Éducation Permanente. Apprendre du malade 195-2013-02, 25-26.
  5. Pétré B, Peignot A, Gagnayre R, Bertin E, Ziegler O, Guillaume M. La posture éducative, une pièce maîtresse au service de l’éducation thérapeutique du patient  ! Educ Thérapeutique Patient - Ther Patient Educ. juin 2019 ;11(1):10501.
Sonia (Sete) Pascale (Sete)
 -